Героиня подкаста – Виктория Кубышкина. Она родила дочь Василису и через год узнала, что у девочки СМА – спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при которой нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга - особых клеток, которые отвечают за передачу сигнала от нервной системы к мышцам. Глобально у всех больных СМА отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания.
Врачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет. Но ее родители не сдались и стали искать выход. Выяснилось, что в мире существует три лекарства, помогающих при СМА. Два из них — "Спинраза" и "Рисдиплам" — зарегистрированы в России. Они тормозят прогресс болезни, но принимать их надо всю жизнь. Третий препарат, "Золгенсма", "чинит" сломавшийся ген, поэтому его достаточно применить лишь один раз.
А потом стало известно, что компания, которая производит "Золгенсму", проводит лотерею и разыгрывает 100 доз препарата для детей со всего мира. Василиса стала первым ребенком из России, кому удалось выиграть. Стоимость лекарства составляет 175 млн. рублей, а семья Кубышкиных получила его бесплатно. Ввести препарат нужно было до двух лет. Врачи успели. Это произошло за день до дня рождения Василисы. Практически двойное чудо.
Каково это узнать про смертельный диагноз ребенка, найти силы бороться, и в конечном итоге выбить несколько видов дорогостоящих лекарств для дочери. Обо всем этом расскажет наша героиня Виктория Кубышкина.
Instagram Кубышкиных
Канал Кубышкиных в YouTube
Подкаст наших друзей ОЧБ - сам подкаст и чат в Telegram
Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.
Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая.
Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова
Обложка: Лена Гордеева
