"Боли были сильнейшие, по стеночке ходила по квартире, сама не могла переодеваться, не могла за дочкой ухаживать"

Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены суставы и почки, она ежедневно принимает гормональную и иммуносупрессивную терапию.

Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое мультисистемное воспалительное заболевание, которое не заразно и не передается по наследству. Врачи до сих пор не знают, почему люди заболевают волчанкой, но известно, что триггерами могут послужить: ультрафиолетовое облучение, стресс, курение, инфекции, физическое или эмоциональное истощение, ртуть, пестициды, силикон, некоторые лекарственные средства.

Волчанка умело маскируется под другие заболевания, да и самих «волчанок» несколько, но системная красная волчанка - самая распространенная из них. Её называют «болезнью с тысячей лиц». При СКВ иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать почти весь организм: суставы и почки - как у Тани, - а ещё кожу, сердце, легкие, головной мозг. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать.

Первые симптомы болезни у Тани появились, когда она только закончила кормить дочку. Началась скованность в руках и ногах, стало трудно вставать с кровати. Затем заболели суставы, а боли постепенно стали такими, что обезболивающее требовалось раз в 2 часа.

Мы поговорили с Таней о том, с каким трудом ей удалось найти специалиста, который поставил ей верный диагноз. Как она справлялась с побочными эффектами лечения и почему в какой-то момент решилась на антидепрессанты. Как она поборола люпус-нефрит и учится жить с хронической усталостью, которая не купируется даже в состоянии ремиссии. А ещё Таня объяснила, почему людям, которые столкнулись с хроническими заболеваниями, важно посещать Школы для пациентов, налаживать связь "врач-пациент" и смотреть (иногда) медицинские сериалы.

Пример школы пациентов на канале РевмоФактор

Канал Revmofactor в Телеграм

Наш телеграм-канал