Bioética e Cuidados Paliativos Pediátricos

A OMS declara que «cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa.» A OMS utiliza a palavra “distresse”, mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por “sofrimento”. Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, “Dor Total”. Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando “Sofrimento Total” — sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o “Sofrimento Total” de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.