Героиня выпуска – блогерка Таисия Шеремет. Она родилась с муковисцидозом или кистозным фиброзом, генетическим заболеванием, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. В первую очередь, страдают органы дыхания, пищеварения и репродуктивная система. Тем, кто живёт с этим диагнозом, приходится регулярно принимать антибиотики и ферменты, а ещё делать специальные ингаляции.
Муковисцидоз раньше называли "болезнью соленых поцелуев": у малышей был очень соленый пот, на него обращали внимание и родители, и врачи. А ещё МВ долго считался детской болезнью, пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Сегодня продолжительность жизни "МВшек" гораздо больше. Иногда им помогает таргетная терапия, а иногда требуется пересадка легких.
В нашем выпуске мы поговорили с Тасей о том, почему диагноз ей поставили только в 2 года. Почему её родителям пришлось несколько раз переезжать, чтобы получать лечение для дочери. А ещё Тася рассказала нам историю, как однажды нашла в интернете информацию о своём диагнозе и неделю мучилась кошмарами, но поговорить со взрослыми о последствиях болезни и о смерти так и не смогла.
Блог Таисии Шеремет в Телеграм
Наш телеграм-канал
